Parálisis cerebral: cómo acompaña el ortopedista pediátrico

Cuando una familia recibe el diagnóstico de parálisis cerebral, las preguntas llegan juntas: si su hijo va a caminar, qué tratamientos existen y quién lo va a acompañar. No hay un solo especialista que lo resuelva todo. El cuidado lo construye un equipo, y el ortopedista pediátrico tiene dentro de él un papel claro: prevenir los problemas que la condición puede causar en músculos, huesos y articulaciones a medida que el niño crece.^{1, 2}

Qué es la parálisis cerebral

Es un grupo de trastornos permanentes del movimiento y la postura causados por una lesión del cerebro en desarrollo, ocurrida antes, durante o poco después del nacimiento.^{1, 2} La lesión del cerebro no progresa, pero los problemas de músculos, huesos y articulaciones sí pueden avanzar con la edad.^{1, 2}

Es la causa más frecuente de discapacidad física en la infancia y afecta a cerca de 2 de cada 1000 nacidos vivos.^{3, 4} El riesgo es mucho mayor en los bebés que nacen muy prematuros o con muy bajo peso.³

Diagnóstico temprano, intervención temprana

Antes el diagnóstico solía confirmarse entre los 12 y los 24 meses. Hoy, combinando la historia clínica, la resonancia magnética y evaluaciones neurológicas y motoras estandarizadas, puede hacerse antes de los 6 meses de edad corregida.⁴ Eso permite empezar antes la intervención específica, cuando el desarrollo del bebé ofrece más posibilidades.⁴

Cada niño es distinto. En países de ingresos altos, 2 de cada 3 personas con parálisis cerebral caminan, 3 de cada 4 hablan y 1 de cada 2 tiene una inteligencia normal.⁴ Para describir la movilidad de cada niño se usa una clasificación de cinco niveles, conocida como GMFCS, que acompaña las decisiones clínicas.⁵

Dónde entra el ortopedista

El tratamiento busca que el niño alcance la mayor función y participación posibles, y prevenir los problemas que pueden agravar la condición, como la luxación de cadera y la escoliosis.¹ En la consulta de ortopedia eso significa vigilar huesos y articulaciones a medida que el niño crece, con atención especial a la cadera y la columna, e intervenir en el momento oportuno.^{1, 6}

La cadera necesita vigilancia

El desplazamiento de la cadera es frecuente. En un registro australiano de 323 niños, con un seguimiento promedio de casi 12 años, afectó al 35%, y el riesgo creció con el nivel de afectación motora: 0% en el nivel I y 90% en el nivel V.⁷ Se mide en una radiografía de pelvis.⁷

La vigilancia funciona. En el sur de Suecia, un programa poblacional de controles e intervención temprana logró que ninguno de los 206 niños del programa nacidos entre 1992 y 1997 desarrollara una luxación de cadera, mientras que en el grupo de comparación 8 de 103 la presentaron antes de los seis años.⁸ Una revisión sistemática publicada en 2020 incluyó la vigilancia de cadera entre las intervenciones que la evidencia respalda como efectivas.⁶

Tratamientos con respaldo

Esa misma revisión ordenó las intervenciones según la calidad de su evidencia. Entre las que funcionan figuran los yesos, el entrenamiento de fuerza, el entrenamiento de la marcha, los programas en casa, la toxina botulínica (sola o combinada con terapia ocupacional o con yesos) y la corrección quirúrgica de la escoliosis.⁶

Cuando la marcha se altera por problemas en varios niveles de las piernas, puede plantearse una cirugía que los corrige en un solo tiempo quirúrgico. En un ensayo piloto aleatorizado con 19 niños con diplejía espástica, de los cuales 11 fueron operados, se hicieron en promedio ocho procedimientos por niño en una sola intervención. A los 12 meses la marcha de los operados había mejorado frente a la del grupo control; en el seguimiento de los operados, la función motora gruesa y la movilidad en la vida diaria mejoraron a los 24 meses.⁹

Ninguna de estas decisiones se toma en una sola cita. Se definen con la familia y con el resto del equipo, según la edad, el nivel de movilidad y las metas de cada niño.

La experiencia del consultorio

Durante sus treinta años en el Hospital Nacional de Niños, el Dr. Bolaños trabajó en la mejora de protocolos para la parálisis cerebral infantil, además de la cirugía del pie y las deformidades congénitas.

Qué llevar a la consulta

Si su hijo tiene parálisis cerebral o está en estudio, lleve las radiografías y resonancias previas, los informes de neurología y de terapia, y una lista de los tratamientos que ha recibido. Ayuda anotar qué le cuesta hoy en el día a día: caminar distancias largas, sentarse, vestirse o usar sus férulas. Con eso la valoración se enfoca en lo que más importa para su familia.

Contenido educativo con referencias a la literatura médica. No sustituye una valoración médica individual.